Susana Chaín muestra en una foto las fístulas de su vientre provocadas por la enfermedad KAKO RANGEL
Sevilla, sede del IV Congreso Internacional
Sevilla ha sido una ciudad pionera en el movimiento asociativo que se ha generado en torno a las enfermedades raras. La Fundación Española de Enfermedades Raras nació en 1998 con el objetivo de aglutinar a todas las asociaciones relacionadas con este tipo de patologías. Su impulsor, el farmacéutico sevillano Moisés Abascal, contactó con este movimiento asociativo que ya estaba presente en Europa, EEUU y Japón con el objetivo de dar a conocer la problemática y hacer fuerza para lograr soluciones. Así, Feder, aglutina hoy a unas 160 asociaciones y en el año 2000 celebró su primer congreso internacional, «para el que no tuvimos ayuda de nadie», según Manuel Pérez, presidente de los Farmacéuticos. Hasta el 2004 no se pudo celebrar un nuevo congreso, en el que las escasas ayudas que se percibieron permitieron conceder dos becas de investigación. En el 2007 se concedieron tres becas. La intención de Feder es que el congreso, con una asistencia media de 300 personas, tenga periodicidad bianual.
Sevilla ha sido una ciudad pionera en el movimiento asociativo que se ha generado en torno a las enfermedades raras. La Fundación Española de Enfermedades Raras nació en 1998 con el objetivo de aglutinar a todas las asociaciones relacionadas con este tipo de patologías. Su impulsor, el farmacéutico sevillano Moisés Abascal, contactó con este movimiento asociativo que ya estaba presente en Europa, EEUU y Japón con el objetivo de dar a conocer la problemática y hacer fuerza para lograr soluciones. Así, Feder, aglutina hoy a unas 160 asociaciones y en el año 2000 celebró su primer congreso internacional, «para el que no tuvimos ayuda de nadie», según Manuel Pérez, presidente de los Farmacéuticos. Hasta el 2004 no se pudo celebrar un nuevo congreso, en el que las escasas ayudas que se percibieron permitieron conceder dos becas de investigación. En el 2007 se concedieron tres becas. La intención de Feder es que el congreso, con una asistencia media de 300 personas, tenga periodicidad bianual.
Publicado Lunes, 12-01-09 a las 07:10
Con sólo 41 años, Susana Chaín de la Bastida necesita la ayuda de su familia para vestirse, asearse e incluso moverse por su casa. A su edad, ya es pensionista y posee un certificado de minusvalía del 84 por ciento. El culpable: la enfermedad de Crohn, que si bien no se encuentra catalogada como una enfermedad rara, el modo excesivamente agresivo en que en ella se manifiesta no halla el tratamiento que posibilite una mínima mejora para que esta sevillana, casada y con dos hijos, pueda desarrollar una vida normal.
La de Crohn es una enfermedad inflamatoria gastrointestinal crónica en la que el sistema inmunológico del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación. En algunos enfermos, la remisión de los brotes dura años permitiendo gozar de cierta calidad de vida; sin embargo en otros se pueden producir brotes continuos. Es el caso de Susana, quien comenzó a padecer la enfermedad con unos 20 años.
Hace aproximadamente un lustro, ésta se recrudeció, con la aparición de hasta 29 fístulas en el vientre, la zona perianal y la vagina que supuran constantemente desde pus, hasta los jugos gástricos e incluso sus propias heces. «Cada caja, con dos inyecciones, cuesta 1.056 euros. Me lo pasa la Seguridad Social. Es una especie de quimioterapia suave. Lo normal es que el tratamiento dure un año y yo ya llevo tres. Ahora me han doblado la dosis pero las fístulas no se cierran». Asegura que «han probado todos los tratamientos conmigo, sin resultados. Lo único que me alivia es la morfina». Y es que además de la propia enfermedad, los devastadores efectos secundarios de la medicación le provocan microinfartos cerebrales, caída del cabello, artritis y osteoporosis, tensión descompensada y alteraciones en la regla. Tiene que usar dentadura postiza y apenas puede comer. Desde hace poco, también recibe tratamiento psicológico y toma antidepresivos.
En el 2000, Susana fue operada con la escisión de una parte del intestino, que sacaron por el abdomen con la incorporación de la bolsa. «Lo reconstruyeron tres años después y a los 25 días apareció la primera fístula. Ningún médico me había hablado de ello». Si bien en su familia no existen precedentes similares, todos han sufrido algún tipo de enfermedad inmunológica. Teme que alguno de sus hijos también desarrolle la enfermedad. «Sin mi familia hubiera tirado la toalla hace mucho. Siempre he sido muy trabajadora, y sentirte impedida te come por dentro. Te cansas de todo, pero intentas sacar fuerzas para, un día, levantarte y hacerles su postre favorito». Una de sus esperanzas, la investigación con células madre, la llevó a viajar a Madrid hace casi dos años, donde un médico del Hospital de La Paz le prometió que la llamaría. Aún está esperando.